У пошуках Ухронії: про час і хіміотерапію

Автор: Симон Занер, німецький літературознавець і письменник.

Мене нудить від жовтої плями на простирадлі мого ліжка. Мене постійно переслідує запах цього жовтого кольору. Цей колір нагадує мені про в’язку, блискучу рідину, яку мені іноді капають з пакетика, але це радше залишки їжі, можливо, вчорашній соус карі. На білих простирадлах все добре видно: кожна волосинка, кожна бризка крові, кожна пляма соусу, поту, блювотних мас. Все відразу впізнається. На ковдрі, на простирадлі, на подушці дрібними плямами проступає хронологія останніх днів. Моя мама жартувала, що на моєму одязі можна побачити меню, а я на простирадлі можу прочитати мою медичну картку.

«Зараз 7:45 ранку, лишилось близько 15 хвилин. Коли о 9 ранку не приходив лікар?» – запитую себе.

Вісім місяців, п’ять тижнів, 16 днів, три дні, 72 години, 4 години...

Ці слова уособлюють часові інтервали, які мали значення в моєму житті трохи більше двох років тому. Я тоді проходив хіміотерапію. Вона почалася або мала початися приблизно 2 жовтня 2017 року. Гадки не маю, чому я волію не знати цю дату. Через те, що вона змінила моє життя, чи тому, що це був початок восьми довгих місяців. Але я пам’ятаю цей день, тому що наступного дня було 3 жовтня – День Німецької єдности, а на свята ніхто не працює. Просто минув час. На другий день у лікарні я вже міг уявити, чим стануть для мене наступні кілька місяців - часом. Цілими днями нічого не відбувалося, час спливав, і,  як це часто буває, наступні місяці мені було важко його визначити.

Більшу частину часу, який я пережив протягом цих восьми місяців, Гельґа Новотни описала в одному зі своїх есеїв як незайнятий час: час, який ви проживаєте, мимоволі чекаючи. Протилежним цьому є заголовок її тексту: «Особистий час». Більша частина моєї хіміотерапії була не особистим часом, а часом, на наповнення якого я не мав жодного впливу.

Рак як психологічний і фізичний досвід навряд чи може бути об’єктивним, це дуже індивідуальний і суб’єктивний процес. Битви, які потрібно вести, горе, яке потрібно пережити, біль, який потрібно витерпіти, і страх, який супроводжує все це, є частиною індивідуального досвіду, який неможливо описати загально. Усе це має для кожного свою тяжкість, свою легкість, своє відчуття. Моя терапія визначалася співвідношенням незайнятого часу до особистого. І я зробив усе можливе, щоб зберегти цю пропорцію у рівновазі, яку я міг витримати.

Залишатися в ритмі

У цьому сенсі час став вирішальним чинником у ті місяці, протягом яких я почав думати і жити певними інтервалами. Коли я плутався в певному проміжку часу, коли час зупинявся, я панікував. Моя хіміотерапія мала бути точною, як годинник. Так само, як і з цим механічним приладом, дрібниці повинні були збігатися таким робом, що вони в підсумку призвели б до того, що щось рухається з точною, регулярною швидкістю. Кожен процес мав відбуватися з певною швидкістю, щоб у потрібний момент він запускав і приводив у рух наступний. Тільки так вдавалося підтримувати запланований ритм лікування, коли перебування в лікарні чергувалося з перервами різної тривалости, які я міг проводити вдома.

Я прискіпливо за всім стежив.

Коли я по середах приїздив до лікарні, це могло означати лише те, що мої лейкоцити мали певні показники. Коли я перебував у лікарні, мені мали ввечері поставити крапельницю з рідиною, щоб наступного дня я міг почати приймати ліки. Залежно від препарату жовта або червонувата рідина потрапляла в моє тіло протягом чотирьох або 72 годин через отвір у правій грудині.

Потім, через чотири години, потрібно було вводити ще фізіологічний розчин, а іноді ще й додатковий препарат кожні вісім годин, щоб вивести отруту з організму. Я уважно стежив за кожним із цих кроків, нагадував медсестрам про певні процеси, записував усі результати аналізів крові та стежив за часом, щоб залишатися в ритмі. Будь-яке відхилення порушило б цей механізм. Коли все працювало, як за годинником, я міг залишити лікарню в неділю вранці.

Я ховаю голову під білу подушку і чекаю. Тепер кров у дорозі. Її заберуть і доставлять до лабораторії. Там її перевіряють і вимірюють вирішальні показники, які потім з’являються на екрані медичного пункту. Поки я тут лежу. Зараз неділя, а отже всі ці процедури затягуються. Дивлюсь і мацаю долоні, вони сухі, водночас обличчя опухло від кількох літрів рідини. Я це відчуваю. Все здається не таким, шкіра вже не шкіра, вона, ніби, заважає. Найголовніше – відволікатися. З 7 ранку я вже подивився три серії «Дівчат Ґілмор». Кожна з них тривалістю 45 хвилин. Тим часом прийшла медсестра, щоб узяти кров, принесли сніданок. В лікарні тривалість часу такого дня я розраховую у серіях. Мене заспокоює, коли серій вистачає до моменту, поки не закінчаться всі процедури. Лікар ще не з’явився, хоча вже було по дев’ятій.

Найважливішим у цих всіх процесах було те, що зрештою я міг покинути лікарню через чотири дні. Це саме те, чого я прагнув від самого початку – якщо це виправдано з медичної точки зору, по неділях я хотів ходити додому. Тільки так співвідношення незайнятого часу до особистого могло би залишатися таким, щоб я міг це витримати. Туга за особистим часом стала всевизначальним почуттям, а я міг мати особистий час лише у моїй квартирі. Там була моя Ухронія – місце мого особистого часу.

Дивне відчуття від білих рушників

У християнській теології Ухронія – це потойбічний стан, позбавлений тиску часу. Для мене Ухронія була місцем, де я хотів проводити якомога більше часу. Навіть у лікарні я здебільшого міг заповнити свій час, але там я не був володарем власної Ухронії, час, який я там проводив, був незайнятий, він визначався чинниками, на які я не міг впливати.

Втрата контролю почалася із запаху, який вразив мене, коли я зайшов на поверх своєї палати. Стійкий запах, незмінний, густий і водночас проникливий, що складався із запахів ледь підігрітої їжі, дезинфікуючих засобів і неароматизованого мила, випраної в гарячій воді миючими засобами без запаху білизни і запахів тіла. Це запах, який виникає, коли речі ніби без запаху змішуються з теплими запахами і спертим повітрям. На кожному поверсі будівлі клініки пахло по-різному, більшість із них, у моєму сприйнятті, пахли краще, ніж «мій». Якщо у мене була одномісна палата, то я одразу відкривав обидві стулки вікна, навіть взимку. Я тримався якомога далі від їжі, яку подавали в палату, і замовляв її в службах доставки. Незабаром це стало настільки відомим, що медсестри з цікавістю запитували, що я сьогодні буду їсти.

Наскільки міцно відчуття були пов’язані з місцями, також показували стани нудоти та блювоти. Тільки в лікарні мене нудило і фізичний дискомфорт був набагато сильнішим. Водночас запаху, відтінку кольору або навіть візерунку на поверхні столу, що стояв поруч з моїм ліжком, було достатньо для того, щоб у моєму тілі піднялося відчуття, яке викликало нудоту. Навіть світло, яке відбивалося від білих стін, було мені неприємним, холодним і занадто яскравим або блідим. Білий став нестерпним не-кольором. Навіть сьогодні білі рушники викликають дивні відчуття. Але найнестерпніше було те, що в лікарні я не міг вирішувати, коли я можу побути наодинці.

Коли я сьогодні зранку дивився четвертий епізод серіалу, екран мого лептопа закривав мого сусіда по палаті. Він лежав у своєму ліжку і дивився у стелю. Незадовго до того біля його ліжка сиділа його дружина. Я намагався ігнорувати їх обох, моя голова була так близько до екрана, що я міг лише здогадуватися, що в кімнаті є інші люди. Бути на самоті. Мати можливість мовчати. Можливість говорити або плакати. Минулий вечір був одним із найгірших. Те раптове бажання нікого не бачити, не чути, не відчувати присутности тіл, що розкладаються, мати можливість кричати в стіну. Паніка. Не від страху, просто від гострого бажання побути наодинці, нікого не бачити.

Місцем, де я міг контролювати все це, де я міг бути сам, місцем, де я міг визначати час, була моя квартира – моя Ухронія. Кожна година у власній квартирі була важливою. І елементарним було те, що я міг святкувати цей час. З того моменту, як зайшов у свою квартиру, я почувався комфортно. Щось впало з мене, щось у мені заспокоїлося. Дні та години там стали настільки важливими, що я хотів використовувати їх свідомо. Я почав заводити будильник на шосту ранку, хоча у мене не було жодних справ. Головною метою моїх дій стало бажання проводити у своїй квартирі якомога більше свідомого часу. Я вставав на кілька годин раніше, ніж зазвичай, взимку (задовго до сходу сонця) вмикав радіо, заварював чай, приймав душ і сідав у крісло з книжкою чи лептопом, піднімав ноги і читав, шукав щось в інтернеті, проглядав серію серіалу чи фільм, щось писав - і за вікном повільно починався день. Новини по радіо структурували ранок, транспорт за вікном ставав голоснішим і знову стихав близько о пів на дев’яту. Потім, через кілька годин, коли я дивився на годинник і розумів, що зараз лише десята ранку, я відчував безмежне полегшення від того, що ще так рано. Відчуття найприємнішого спокою за ці місяці було тоді, коли я усвідомлював, скільки у мене ще попереду часу в цій квартирі.

Це була половина п’ятого епізоду «Дівчат Ґілмор» того ранку, коли двері відчинилися і ввійшла молода лікарка. Я кілька разів звертався до медпункту і заздалегідь намагався оцінити, коли подію комусь таки на нерви. Щоразу мені казали, що чергова лікарка ще в дорозі, але показники крові виглядають добре. У такі години страх межує з полегшенням. Я знаю, що зможу піти сьогодні, якщо... якщо все буде як завжди, якщо лікарі мені довірятимуть, якщо жоден лікар не захоче довести свій авторитет хибним чином. Я чекаю. Я давно зібрав сумку, залишився лише лептоп, він потрібен мені, щоб дивитися серіали, стежити за часом і пришвидшуватися. Я майже не чую слів лікарки. Я точно знаю, що маю робити, на що звертати увагу, коли яку таблетку приймати, які мають бути лейкоцити і тромбоцити, працюю як годинник і знаю свій організм, відчуваю, як мої справи. Коли я виходжу з палати, знову починається час, який я можу визначити сам.

Свій простір і час

«Своя кімната» – це необхідна умова Вірджинії Вулф для того, щоб жінка могла творити велику літературу, і я ніколи так близько не підходив до розуміння того, що це може означати, як у той час. Якщо Вулф як жінка в суспільстві, яке не давало їй часу і простору для письма, хотіла мати власну кімнату, то я хотів лише двері, які я міг би зачинити за собою. Тут ми бачимо, як особливим робом поєднуються місце і час. Туга Вулф за власною кімнатою стосується не лише просторового рівня, але й часового. Мати можливість зачинити за собою двері і мати власний замкнутий простір, вигляд і використання якого ти можеш визначати сам. Це в даному випадку також мати особистий час – мати можливість самому визначати параметри перебігу часу. Своя кімната – це також свій час.

Для мене можливість створення часу для себе через власний простір виникає також завдяки інтернету з його соціяльними мережами та постійним доступом до книг, фільмів і розваг. Часто кажуть, що інтернет забирає у нас час – можливо, але для мене він часто створює час, який я можу визначати сам. Світ інтернету – це цифрове продовження моєї кімнати, де я перебуваю наодинці з собою. Відкриття простору, який я можу закрити, коли захочу, і який я можу відкрити, коли мені це потрібно. Водночас я можу бути на самоті. Перед екраном ніхто не бачить тебе з твоїми найпотаємнішими емоціями – іноді це добре, іноді так і має бути.

Навіть зараз, через два роки після закінчення терапії, я продовжую мислити цими шаблонами. Ці вісім місяців докорінно змінили моє відчуття часу і мою потребу в особистому часі. Я проводжу більше часу в своїй квартирі або просто наодинці, мені у цей момент добре, мені не самотньо і не сумно ще й тому, що я можу в будь-який момент розширити простір навколо себе за допомогою інтернету. Я можу наповнити його людськими голосами, образами і звуками. Коли мені це потрібно або коли можу це витримати.

Заспокоює думка про те, що попереду довгий день, коли мені не доведеться бачити іншу людину, але я зможу спілкуватися і оточувати себе іншими в цифровому просторі, коли захочу.

Я відчуваю цю потребу найбільш чітко, коли наближаються повторні обстеження. Приблизно за тиждень до цього я знову починаю сильніше хотіти визначати час – хочу створювати особистий час. Кожна година, яку я можу провести в чотирьох стінах, просторово-часові параметри яких я можу контролювати, знову стає дуже цінною. Я впадаю в свою рутину часів терапії, рано встаю, святкую ранок, багато готую, читаю, пишу і дивлюся фільми та серіали. Я створюю простір і час для себе – свій простір і свій час. З кожною годиною наближення контрольного строку відтинки часу, які я таким робом наповнюю змістом, стають все меншими. Якщо на початку останнього тижня перед обстеженням заспокоює відчуття, що попереду сім довгих днів, то вранці останнього дня перед ним приємно усвідомлювати, що у мене ще залишилося кілька годин вдома – періоди особистого часу, якими я хочу насолоджуватися, стають коротшими. Після обстежень розширене відчуття особистого часу заповнює наступні кілька місяців – аж до останнього тижня перед наступним оглядом. Найближчим часом я сподіваюся подолати емоції цього тижня. Хотілося б зберегти приємне відчуття особистого часу.

Стаття вперше була опублікована німецькою мовою під назвою «Auf der Suche nach Uchronia – Von Zeit und Chemotherapie» в журналі 54 books 15 квітня 2020 року.

Переклали Вікторія Пеньковська, Яна Полторак і Карина Хоменко