Як жити з хронічним захворюванням

Яким би не був ваш власний досвід тривалої хвороби, зміна точки зору щодо цього може допомогти вам насолоджуватися повноцінним і щасливим життям.

Автор: Дженніфер Крістал

Дженніфер Крістал — письменниця, педагогиня і представниця пацієнтів у Бостоні, котра спеціалізується на зціленні за допомогою письма та наративної медицини. Її роботи публікувалися у місцевих і національних виданнях. Вона керує програмою «Захоплююче письмо задля зцілення» у Центрі творчого письма Grub Street і закінчує свої мемуари «Хронічно хворий».

Необхідно знати

У своїй книзі «Хвороба як метафора» (1978) Сьюзен Зонтаг пише: «Кожен, хто народжується, має подвійне громадянство — у царстві здоров’я та у царстві хвороби. Хоча ми всі воліємо користуватися хорошим паспортом, рано чи пізно кожен із нас змушений, принаймні на час, ідентифікувати себе як громадянина того іншого місця». Деякі люди проходять через царство хворих лише, як туристи, в той час як інші мимоволі осідають там на постійне місце проживання. За даними центру з контролю та профілактики захворювань, шестеро із кожних десяти дорослих у Сполучених Штатах мають хронічне захворювання. Четверо з кожних десяти страждають на два або більше захворювань. Близько 50 мільйонів із них страждають від аутоімунних захворювань невідомого походження. Багато хворих на COVID-19 зі стійкими симптомами зараз поповнюють лави цих хронічно хворих людей.

Якщо ви живете з тривалою хворобою, можливо, ви пізнали насолоду від життя на іншому боці, перш ніж захворіти. Або, можливо, ви народилися з хворобою, яка триває все життя? Я починала з царства здоров’я, здійснила несподівану подорож до царства хворих у віці 25 років і відтоді жила у двох світах майже два десятиліття. Через випадок мононуклеозу, який перейшов у хронічну форму вірусу Епштейна-Барр, я була прикута до ліжка, і зрештою виявилося, що у мене також було кілька основних інфекцій, які передаються кліщами. Мені довелося відмовлятися від роботи та своєї незалежності упродовж трьох років. Я двічі боролась за ремісію завдяки інтенсивному лікуванню та нищівному рецидиву.

У процесі я навчилася методом спроб і помилок деяким хитрощам, які допоможуть вести осмислене та щасливе життя з хронічними захворюваннями. Хоча не всі з них підходять для кожної хвороби. Мета цього посібника полягає в тому, щоб запропонувати поради як з мого власного досвіду, так і з експертних думок, які можуть бути застосовані до різних довготривалих медичних ситуацій. Незалежно від того, чи є ваша хронічна хвороба стабілізованою чи прогресуючою, чи боретеся ви з фізичними чи психологічними проблемами, чи тим, і іншим, ми всі хочемо мати якийсь вплив на те, як буде написана решта нашого життя. Я сподіваюся, що цей посібник надихне вас на те, щоб створити ваше найкраще життя незалежно від того, як ви потрапили до царства хворих, і незалежно від того, наскільки міцно ви там оселилися.

Йдеться не про повернення назад, а про рух вперед

У найважчі моменти моєї хвороби, я була зосереджена на слові "назад" - повернутися до звичного життя, повернутися до роботи, повернутися до занять, які мені подобалися. Я навіть влаштувала велику вечірку «Повернення до життя», коли вперше досягла ремісії. Хоча моя енергія та можливості все ще були обмежені, я думала, що з хворобою покінчила і що з часом моє здоров’я покращуватиметься. Проживши зі своєю сім’єю в Коннектикуті під час одужання, я переїхала до Вермонту, щоб зануритися в гірську культуру, яку любила, і почала займатися редакторською роботою.

Через три місяці у мене стався рецидив.

Стрес, викликаний цим глибоким зануренням, спричинив повернення моїх хвороб у повну силу. Я не усвідомлювала, що ремісія означала, що мої хвороби сплять, а не зникають. Я не уявляла, як швидко і сильно вони можуть спалахнути. Мені знову довелося відмовитися від своєї незалежності.

Той рецидив був тривожним дзвіночком. Зрештою я зрозуміла, що з моїми особливими хворобами дороги назад немає. Натомість мені потрібно було зрозуміти, як рухатися далі в контексті хронічних захворювань. Хоча я ще не знала цього терміну – я дізналась про нього через кілька років навчання в аспірантурі – я жадала «розповіді про реституцію», як назвала це американська письменниця Луїза ДеСальво у своїй книзі «Письмо як спосіб зцілення» (2000). У цьому типі розповіді оповідач повертається до стану перед хворобою, наприклад: «Я зламала руку; вона загоїлась; тепер мені вже краще». Нам подобаються такі історії, але, як би ми не намагалися, іноді ми не спроможні написати їх для себе, адже наші тіла мають інші плани. Дехто з вас народився в житті, повному хронічних хвороб, і немає жодного стану, до якого можна було б повернутися. Незалежно від нашої хронічної хвороби, ми можемо вибрати, принаймні певною мірою, написати «квест» розповідь, у якій автор рухається вперед, незважаючи на хворобу чи будь-які перешкоди.

Ви не можете контролювати свою хворобу, але ви можете контролювати свою розповідь

Коли я перестала зосереджуватися на слові «назад», я змінила своє мислення та спосіб життя так, щоб мої хвороби могли піти разом зі мною. Я навчилася не лише виживати і жити, а й процвітати.

Що ж допомогло мені досягти цієї зміни? Насамперед це було поглиблення розуміння моїх хвороб, їх можливостей рецидиву та моєї ролі у контролі зовнішніх чинників, які можуть вплинути на ці можливості. «Для людини та сім'ї, або системи підтримки, ключовим питанням є усвідомлення того, що таке хронічне захворювання, з чим людина зіткнеться, що відбуватиметься в майбутньому», – каже Лео Ши, психолог та професор реабілітаційної медицини в Інституті Раска, відділі Медичного центру Нью-Йоркського університету в Лангоні в Нью-Йорку.

Окрім кращого розуміння власних хвороб, мені потрібно було змінити мислення про те, як краще жити з ними. Під час випадкової поїздки до бібліотеки мені несподівано вручили талон іншої людини. На цьому аркуші паперу була надрукована назва Лорі Едвардс «Життя зруйноване: усвідомлення хронічних захворювань у ваші двадцять і тридцять років» (2008). Хоча Едвардс має іншу хронічну хворобу (первинну циліарну дискінезію), ніж я, її проблеми були такими ж. Прийнявши свою хворобу, вона змогла відвідувати аспірантуру, а потім працювати письменницею та викладачкою. Я подумала: якщо вона може це зробити, то, можливо, і я зможу.

Що ж робити

Змініть свій словниковий запас

Зміна мого словникового запасу допомогла мені переосмислити свій погляд на життя з хронічними хворобами. «Те, що ви хочете зробити, це помістити хворобу в позитивну, а не негативну сферу», — каже Ши. Наприклад:

• Замініть слово «не можу» на слово «можу». Це не означає використовувати підхід «розум над матерією», намагаючись переконати себе в тому, що ви можете робити те, на що ви не здатні. Натомість це означає не зосереджуватися на тому, що ви не можете зробити, а навпаки - насолоджуватися тим, що можете. Замість того, щоб сказати: «Я не можу прийти на день народження, тому що в мене немає сил», спробуйте: «Я можу зустрітися з друзями на півгодини через Zoom раніше ввечері, щоб я все ще змогла бути частинкою святкування».
• Замініть «обмеження» на «потреби». Мені щодня потрібно трохи подрімати вдень, щоб відновити свою фізичну та розумову енергію. Якщо я цього не зроблю, я настільки виснажуся, що, можливо, мені доведеться провести наступні кілька днів у ліжку. Спочатку я сприймала свій сон як обмеження, яке стримувало мене та людей, з якими я була. І так, мій щоденний графік може бути незвичайним, але це тому, що я маю задовольняти власні потреби, як і будь-хто інший. Чим більше ви можете приймати та поважати свої потреби, тим менш обмежувальними вони будуть відчуватися.
• Приберіть слово «повинен» з вашого словникового запасу. Протягом багатьох років я відчувала, що повинна змушувати себе працювати чи займатися спортом, незважаючи на те, що я страждала від постійного грипу. Люди казали мені: «Ти повинна піти на прогулянку; це змусить вас почуватись краще». Або: «Ти маєш стати волонтером; тоді ви не будете так зосереджені на собі». Для деяких хронічних захворювань ця діяльність може бути корисною; для мене вона була б згубною. Коли ви чуєте слово «повинна», запитайте себе: «Чи я можу? Якщо я це зроблю, це буде корисно чи шкідливо для мого здоров'я?».
• Замість «посттравматичного стресу» подумайте про «посттравматичне зростання». Переживання хронічної хвороби, особливо коли вона настає раптово, може бути травматичним. Навіть якщо ми бачимо поліпшення свого здоров’я, ми можемо страждати від посттравматичного стресового розладу (ПТСР). Іноді я все ще прокручую в голові спогади про свій рецидив і турбуюся, що це може повторитися. Але ті, хто переживає посттравматичний стресовий розлад, також можуть мати посттравматичне зростання (ПТЗ) - «позитивну зміну, яка виникає в результаті боротьби з великою життєвою кризою або травматичною подією», згідно з дослідницькою групою посттравматичного зростання при Університеті Північної Кароліни в Шарлотті. Бути прикутою до ліжка було жахливо, але це також відкривало нові можливості, нові стосунки та нове бачення здібностей, які я колись сприймала як належне.

Змініть спосіб життя

Створіть таке життя, яке спрощує керування вашими хворобами в майбутньому. Це не означає піддатися хворобі або втратити надію. Це означає надання простору для фізичних та емоційних почуттів, які викликає ваша хвороба. «Я схиляюся до того, щоб розглядати прийняття як миттєвий досвід, будучи відкритим для будь-яких думок, почуттів чи відчуттів, які виникають у вас - хороших, складних чи байдужих — у цей момент», — каже Джозеф Трунзо, клінічний психолог, який працює з пацієнтами, котрі мають хронічні захворювання. «Якщо ви постійно боретесь за те, щоб контролювати, уникати або гасити певні почуття чи переживання, ви не спроможні проживати своє життя. Дозволяючи їм бути там, якими б незручними вони не були, ви зможете витрачати свій час і енергію на те, щоб продовжити своє життя».

Мені це допомогло подумати про чинники, які я могла би контролювати у своєму житті. Ви можете запитати себе: «Які зміни способу життя сприяли б моєму здоров’ю, моїм потребам і моєму зміненому словниковому запасу? Які зміни допоможуть мені мати якнайбільше хороших днів?» Для мене це означало дрімати щодня вдень, без винятку, і знайти роботу, яка дає мені таку гнучкість; встановлення хорошої гігієни сну; дотримання певного режиму харчування; стежити за собою та поважати свої кордони; адаптація моїх тренувань відповідно до моїх хвороб. Для вас це може означати щось зовсім інше. Якщо ви боретеся з хронічною депресією, післяобідній сон може бути неефективним для вас, і тому краще було б піти прогулятися або зустрітися з другом. Якщо ви боретеся з фіброміалгією, можливо, в певні години дня потрібно робити розтяжки, які можуть вам принести користь. Ідея полягає в тому, щоб взяти на себе відповідальність за власний добробут, наскільки це можливо, продумуючи зміни, які відповідатимуть вашим потребам.

Ці зміни вимагають психологічної гнучкості, яку Трунзо визначає як «ідею про те, що ми повинні бути присутніми у тому, що відбувається прямо зараз, без суджень, і реагувати так, щоб це рухало нас вперед, а не залишало в емоціях чи почуттях». Ця гнучкість є частиною підходу, який використовує Трунзо під назвою «Терапія прийняття та відповідальності» (ТПВ). «Знайдіть глибинну цінність того, що ви робили раніше», — каже він. «Подобалося ходити на футбольний матч вашої дитини, але більше не можете?» Цінність полягає в тому, щоб бути присутнім разом із дитиною та для неї. Знайдіть інший спосіб зробити це».

Коли ви вносите такі зміни, ви створюєте свою норму. І ця норма, найімовірніше, буде змінюватися протягом розвитку вашої хвороби, або в міру того, як ви відчуватимете поліпшення або невдачі. У 2020 році я стала хронічно хворою на COVID-19. Мій попередній досвід із хронічними захворюваннями допоміг мені змінити спосіб життя, щоб пристосуватися до нових викликів, спричинених COVID-19. Головне — гнучко реагувати на коливання потреб свого тіла та вносити зміни у спосіб життя.

Дотримуйтеся власного темпу, вивчіть свої обмеження та встановіть межі

Після мого рецидиву, я побачила, що з моїми особливими захворюваннями, прийняття більш повільних кроків спрацьовує краще, ніж великий стрибок, який привів мене до рецидиву. Після того, як я вдруге досягла ремісії, я не переїжджала до п'яти штатів і не поспішала працювати на повний робочий день. Натомість я переїхала у місце в п'яти хвилинах від сім'ї і почала працювати волонтером кілька годин на тиждень. Коли це спрацювало, я почала писати на фрілансі за власним графіком. Лише після того, як я налагодила свій новий рівень здоров’я, я навіть подумувала про те, щоб подати заяву в аспірантуру та переїхати в інше місто. «Існує тенденція встановлювати показник продуктивності та відпочинку таким, яким він був, коли ви були здорові», — каже Трунзо. «Це може мати дуже негативні наслідки. Хтось може вибити себе з гри на кілька днів, намагаючись оговтатися від перенапруги, виконуючи передбачувані зобов'язання інших або свої, не визнаючи, що відпочинок є важливою частиною участі».

Самостійний темп дозволив мені перейти до того, що Едвардс у «Життя зруйноване» називає «режимом обслуговування», а не переходити від надто високого рівня до аварійного. «В ідеалі ви робите щось приблизно на 75 або 80 відсотків, а потім зупиняєтеся», — каже Трунзо. «Шістдесят відсотків — це також добре — все, що вам підходить, що тримає вас стабільно та рівномірно, намагаючись уникати серйозних злетів і падінь».

Режим обслуговування відрізняється залежно від захворювання. Для тих, хто страждає хворобами, що викликають нездужання після фізичних навантажень, надзвичайно важливим є самоконтроль. Якщо у вас таке захворювання, як діабет, режим обслуговування для вас може означати з'ясування того, які продукти та режим харчування допомагають зберегти ваш рівень цукру в крові стабільним. Як тільки ви визначите зміни в способі життя, які дають вам найкращі шанси на «режим обслуговування», важливо, щоб ви дотримувалися цих параметрів. Наприклад, у мене може виникнути спокуса пропустити денний сон, якщо я хочу піти в гості з другом або маю багато роботи, але я знаю, що ціна цього не варта того. Лише ви знаєте, які ваші межі, і лише ви та ваші лікарі можете визначити, яких з них краще дотримуватися, а які можна розширити. Завжди повертайтеся до запитання: «Це допоможе чи зашкодить моєму здоров’ю?»

Також важливо встановити межі із сім’єю, друзями та роботодавцями. Подумайте ще раз, що ви можете зробити, а що ні. Замість того, щоб говорити: «Я не можу працювати вдень», я пропоную сказати: «Я можу працювати вранці». Ваше тіло має знати, що ви працюєте з ним, а не боретеся проти нього. Ви можете заспокоїти та піклуватися про своє тіло, поважаючи його межі та даючи йому те, що йому потрібно. Чим послідовніше ви це робите, тим більш природним це стає.

Шукайте правильну підтримку

Незалежно від того, чи ви народилися з хронічним захворюванням, чи набули його пізніше, чи маєте ви фізичні вади чи психологічну хворобу, не всі розумітимуть вашу ситуацію. Едвардс пише:

«Завжди знайдуться люди, котрі не бажають дізнатися більше про умови та їхні наслідки. Їхні очікування щодо нас не зміняться, тому має статися те, що наші очікування щодо інших мають розвиватися. Ви не можете переконати чи просвітити людей, які не бажають слухати, тому не варто думати, що вам потрібно виправдовувати перед ними себе або свої умови. Зосередьтеся на друзях, близьких і зацікавлених знайомих, які хочуть дізнатися більше, котрі задають питання, пропонують підтримку або визнають, що вони не знайомі з вашим станом, але хочуть дізнаватись більше».

Я виявила, що корисно не просто мати друзів і сім’ю, які «зрозуміють», а й поговорити з кимось, хто може запропонувати професійну, об’єктивну підтримку та керівництво. «Важливо, щоб люди нагадували собі, що хвороба впливає не тільки на вас фізично, але й на те, як ви думаєте про світ», — каже Ши. Знайдіть психіатра, котрий має знання та досвід спілкування з пацієнтами конкретно з вашим захворюванням.

Ви хочете, щоб вся ваша медична команда допомогла вам прожити найкраще життя з хронічними захворюваннями. Це може означати зміну практиків один, два або десять разів. Знадобилося кілька років, щоб мене точно діагностували. Частково проблема полягала в тому, що я відвідувала лікарів, які насправді не слухали мою історію; які не вловлювали підказок, які могли б привести їх до причини моїх симптомів; які швидко списували ці симптоми на те, що «усе в моїй голові», коли я не вписувалася в прості діагностичні критерії. Приєднуйтесь до груп підтримки, поговоріть з іншими людьми, котрі мають вашу хворобу, проведіть дослідження і дізнайтеся, де ви можете отримати кращу медичну допомогу. Читайте книги про свою хворобу та дізнайтеся про різні варіанти лікування, включно з альтернативними або додатковими методами лікування, доступними для вашого захворювання. Ідея полягає в тому, щоб відкинути менталітет жертви: «Я хвора, і ніхто цього не розуміє» - і натомість взяти на себе відповідальність за себе, визначаючи: «Хто і що найкраще може допомогти мені досягти одужання, навіть якщо моє визначення здоров’я змінилося?».

Дозвольте собі щастя і веселощі!

Жити з хронічними захворюваннями нелегко. Управління хронічними захворюваннями може бути повною зайнятістю. Але незалежно від того, живете ви в королівстві здоров’я чи в королівстві хворих, ви заслуговуєте на те саме щастя, відпочинок і веселощі. «Соціальна взаємодія дає [пацієнтам] певний спосіб вибратися з темряви своєї хвороби», — каже Ши. «Визначте час тижня, коли ви можете розважитися, і що таке розвага, чи то перегляд телевізійного шоу, запрошення друга або прохання до друзів продовжувати запрошувати вас на події, щоб ви відчували себе їх частинкою». Якщо ми чекаємо розваги, доки почуваємося відносно добре або поки не зможемо робити те, що, на нашу думку, ми «повинні» робити, ми втрачаємо дорогоцінні дні життя.

Основні моменти – як жити з хронічним захворюванням

1. Йдеться не про повернення назад, а про рух вперед. Ви не зможете повернутися до стану, який був перед хворобою. Натомість вам потрібно зрозуміти, як рухатися вперед у контексті хронічної хвороби.
2. Ви пишете розповідь. Незалежно від того, наскільки ви хворі або наскільки прогресує ваша хвороба, ви можете контролювати те, як будете писати, усе своє життя.
3. Змініть свій словниковий запас. Зосередьтеся на позитивних, а не на негативних словах, наприклад, на тому, що ви можете зробити, а не на тому, що ви не можете зробити.
4. Внесіть зміни у спосіб життя. Запитайте себе: «Які зміни способу життя сприяли б моєму здоров’ю, моїм потребам і моєму зміненому словниковому запасу? Які зміни допоможуть мені мати якомога більше хороших днів?».
5. Дотримуйтеся власного темпу, вивчіть свої обмеження та встановіть межі. Визначте, який спосіб життя дає вам найкращі шанси залишатися в «режимі обслуговування». Тоді поважайте свої межі та відстоюйте свої потреби.
6. Шукайте правильну підтримку. Знайдіть людей, які готові піти з вами в подорож, навіть якщо вони не зовсім розуміють вашу ситуацію. Дослідіть методи лікування та практиків, щоб переконатися, що ви отримуєте найкращу можливу допомогу, і пам’ятайте, що ви повинні піклуватися про своє психічне та емоційне здоров’я на додаток до свого фізичного здоров’я.
7. Дозвольте собі щастя і веселощі! Ви заслуговуєте – і потребуєте – перерв і радості так само, як і здорова людина.

Дізнайтесь більше

Написання статей про вашу хворобу може допомогти вам навчатися і рости на ній, а також приймати її. Письмо дозволяє вам буквально примиритися зі своїм досвідом – знайти слова для нього. Коли ви пишете свої історії, берете на себе відповідальність за вашу розповідь. Як пише Де Сальво у своїй книзі «Письмо як спосіб зцілення»:

«Хвороба й інвалідність змушують нас по-іншому ставитися до себе, до всього. Ми можемо написати нову історію для себе, щоб дізнатися, ким ми є зараз – що відчуваємо і думаємо, чого ми прагнемо.

Ви можете писати для себе або, якщо захочете, поділитись своєю роботою з лікарями, друзями чи членами сім'ї, щоб допомогти відкрити нові засоби комунікації. Це називається наративною медициною, термін, який започаткувала Рита Харон, лікарка та виконавча директорка програми наративної медицини в Колумбійському університеті. Наративна медицина спрощує розуміння. Як сказала письменниця та поетеса Майя Анджелоу, через письмо «я» перетворюється на «ми».

Письмо спонукає спробувати

• Яке визначення ви можете дати здоров’ю? Як щодо процвітання?
• Напишіть листа своїй хворобі. Що вам потрібно для цього знати?
• Напишіть листа людині, котра є частиною вашої команди підтримки. Що їм потрібно знати про вашу хворобу?

Після написання

Письмо стає справді цілющим, коли ми виходимо за рамки простого читання слів на сторінці, але також і розмірковуємо над ними. Де Сальво пропонує авторам вести «щоденник процесу» після написання. У ньому поміркуйте над тим, що ви відчували під час написання свого твору. Які почуття у вас викликав цей процес? Що вас вразило в написаному? Чи дізналися ви щось нове про себе чи про свою хворобу, перечитавши свою роботу? Щоденники процесів дозволяють нам пов’язувати наші почуття з тим, що ми пишемо, і, як каже Де Сальво, «це чудовий ресурс, який можна використовувати, щоб дізнатися щось нове про себе».

Посилання та книги

Щоб дізнатися більше про використання письма як інструменту зцілення, включаючи кроки, вказівки та межі, я пропоную повністю прочитати книгу Луїзи Де Сальво «Письмо як спосіб зцілення» (2000). Я використовую цю книгу як теоретичну базу для своїх курсів «Письмо заради зцілення».

Ви можете дізнатися більше про концепцію та практику наративної медицини в книзі Рити Харон «Вшанування історій про хворобу» (2006) і в книзі Енні Брюстер і Рейчел Циммерман «Цілюща сила оповідання» (2022).

Якщо вам більше потрібен практичний посібник, який міг би глибше ознайомити вас з деякими ідеями, розглянутими в цьому Посібнику, перегляньте книгу Лорі Едвардс «Життя зруйноване: усвідомлення хронічних захворювань у ваші двадцять і тридцять років» (2008). Найприємніше в цьому посібнику те, що він розбитий на розділи та глави, тому ви можете вибирати теми, які вас цікавлять. Незважаючи на те, що книга орієнтована на пацієнтів віком від 20 до 30 років, багато уроків можна застосувати до більш широкої аудиторії.

Якщо вам подобаються коротші, тематичні статті, які містять уроки про хвороби, що можна використовувати для широкої аудиторії, перегляньте блоги Сулейки Джауад «Перерване життя» в New York Times (про її досвід лікування раку) або мої блоги для Global Lyme Alliance та інших видань (про всі аспекти життя з хворобами, що передаються кліщами, багато з яких актуальні для інших хронічних захворювань).

Нарешті, якщо вам більше подобається жанр дослідження, ви можете переглянути книгу Лорі Едвардс «У Королівстві хворих: соціальна історія хронічних хвороб в Америці» (2013) або ознайомитися з новою книгою Стівена Філіпса та Дани Періш (разом з Крістін Лоберг) «Хроніка: прихована причина аутоімунної пандемії та як знову стати здоровою» (2020).

Застереження

Ми працюємо над тим, щоб надати вам найбільш достовірну, експертну й актуальну інформацію з психології та психічного здоров'я у наших посібниках. Ви можете дізнатися більше про те, як ми гарантуємо, що вони є надійним джерелом інформації тут. Цей посібник надається лише як загальна інформація. Він не є заміною незалежної, професійної медичної чи медичної консультації, адаптованої до ваших конкретних обставин. Якщо ви відчуваєте психологічні труднощі, ми рекомендуємо звернутися за допомогою до професійного джерела.

Стаття вперше була опублікована англійською мовою під назвою «How to live with chronic illness» на саіті Psyche 20 липня 2022 року.

Переклала Савенкова Дар’я